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Handicap

Actuellement, la charge familiale ne se résume plus à celle des enfants. Il convient en effet de ne pas oublier que les enfants s’occupent aussi de leurs parents vieux et malades. Demain, les proches aidants, seront de plus en plus nombreux. Ils devront ainsi combler le manque de ressources publiques face à la population des 80 ans et plus, qui doublera d’ici vingt ans, selon les prévisions démographiques. La Suisse compte environ 10'000 sourds et 900'000 malentendants. Cette dernière catégorie est en augmentation en raison du vieillissement de la population. Leurs compétences en lecture et en écriture sont plus faibles, qui se retrouvent ainsi désavantagés en matière de communication. En Suisse, un grand nombre d’informations écrites restent inaccessibles pour 10% de la population. Les raisons de cet état de fait sont multiples : parcours scolaire chaotique, compétences intellectuelles limitées, maîtrise insuffisante de la langue, problèmes de lecture dus à l’âge ou texte trop complexe. Le langage simplifié, qui répond à la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées que la Suisse a ratifiée en 2014, est une réponse à ce problème. Cette convention demande l’accessibilité dans tous les domaines de la vie, entre autres la santé, le travail, la vie pratique ou la culture. Bien entendu, la liste des problématiques évoquées ci-dessus n’est pas exhaustive.

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Les nouvelles formes de famille et la meilleure insertion professionnelle des femmes ont placés les proches aidants sous les feux de l’actualité. Il existe plus de 330'000 personnes en Suisse, qui assistent un parent, un ami ou un voisin. Il convient de soutenir dans la durée le rôle de proche aidant, en raison du vieillissement de la population que connaît notre pays. Non seulement la population âgée sera plus nombreuse, mais la génération qui suit est moins peuplée. Le ratio des plus jeunes par rapport aux plus anciens diminue. Il est donc urgent de renforcer le soutien aux proches aidants, faute de quoi, la charge financière pour la collectivité augmentera encore. D’autant plus que la population doit faire de plus en plus face à des maladies chroniques, qui entraînent des conséquences en termes d’incapacités et de perte d’autonomie.

Il existe cependant un congé payé pour s’occuper d’enfants malades. Néanmoins, rien de tel n’existe pour les travailleurs qui doivent s’occuper d’autres proches atteints dans leur santé. L’octroi d’un congé payé, lors de maladies d’autres proches, est laissé à la libre appréciation de l’employeur. Il est nécessaire d’assurer une équité de traitement entre les jeunes personnes qui ont charge d’enfants et celles, moins jeunes, qui ont charge d’adultes. De telles situations engendrent donc des conséquences négatives, puisque pour s’occuper de proches malades, les travailleurs doivent prendre des vacances ou un congé non payé, avec les conséquences financières qui en découlent. Or les vacances ont pour objectif de permettre le repos. Il est donc difficile de concilier cette situation avec la vie professionnelle, d’autant plus que le taux d’activité doit être diminué pour une partie des proches aidants. Plus grave, il arrive que d’autres soient licenciés à cause de leurs absences à répétition et peuvent tomber dans la précarité.

En France, il existe depuis plus de cinq ans un congé rémunéré de quatorze mois au maximum répartis sur trois ans, avec des indemnités allant jusqu’à 900 euros par mois. Lorsqu’ils sont questionnés, les proches aidants mettent en avant entre autres le fait qu’ils rencontrent des difficultés financières. Celles-ci interviennent lorsque le proche doit recourir à des prestations payantes. Or, aucun canton n’indemnise le manque à gagner des proches aidants. Rien n’est fait non plus pour introduire des déductions d’impôts. Quelques cantons et communes leur versent cependant un petit montant symbolique. Fribourg est le canton le plus généreux, puisqu’il leur verse 25 francs par jour. Il est dès lors indispensable de prévenir la paupérisation des proches aidants. Il est de plus nécessaire que des lois spécifiques reconnaissent le statut de proche aidant. Ils effectuent un travail d’intérêt public. Accompagner une personne à domicile, notamment lorsque la situation s’avère lourde, peut engendrer des coûts importants, d’autant plus s’ils s’inscrivent sur la durée. De plus, si les soins que les proches aidants prodiguent étaient effectués par des professionnels, les pouvoirs publics auraient dû supporter des coûts de plusieurs milliards de francs ! Or la valeur totale des soins fournis gratuitement dans le ménage ou hors du ménage dépasse de loin le coût des services de maintien à domicile. En 2016, selon l’OFS, les proches aidants ont fourni 80 millions d’heures de travail non rémunéré sous forme d’assistance et de soins.

 

Par ailleurs, il est nécessaire de rendre cohérent le discours consistant à encourager l’engagement des femmes dans le marché du travail. Elles représentent en effet la majorité des personnes qui s’investissent comme proche aidant. De plus, le risque d’épuisement des proches aidants a été démontré par le service des assurances sociales et de l’hébergement. Ces résultats corroborent aux d’autres études réalisées sur cette thématique au niveau cantonal, national, voir international. Un proche aidant sur deux s’épuise durant son parcours et un sur trois est déjà atteint dans sa santé avant de solliciter davantage d’aide extérieure. Il est donc d’intérêt public que les proches aidants soient soutenus, afin qu’ils puissent dispenser le plus longtemps possible les soins à leurs proches, sans tomber eux-mêmes malades.

 

Le canton de Vaud propose diverses prestations de soutien comme les soins à domicile, la relève à domicile, l'accueil temporaire, les rencontres de type formation ou d'échanges d'expériences ou encore la consultation psychologique. L'objectif est d'éviter que les proches aidants s’épuisent ou s’isolement socialement. Il convient dès lors d’élaborer une stratégie pour permettre aux proches aidants de pouvoir souffler le temps d’un week-end ou de quelques jours. Le travail des proches aidants est remarquable, d’autant plus qu’ils précarisent souvent leurs situations financières et font bien d’autres sacrifices.

La langue des signes est la langue maternelle de la plupart des sourds. Ainsi, la Fédération suisse des sourds exige que les trois langues des signes du pays soient officiellement reconnues. Il convient en effet de relever que la plupart des personnes ne connaissent même pas l'existence de ces trois langues différentes. Il en va de l’autonomie et de la liberté citoyenne des personnes sourdes. Elles souffrent d’une forme de discrimination et de difficultés pour accéder à certains services. 

 

L'objectif de cette reconnaissance consiste aussi à sensibiliser la population aux discriminations que connaissent les personnes sourdes. Car les difficultés sont nombreuses au quotidien : les 10'000 sourds de Suisse sont ainsi trois fois plus touchés par le chômage, en raison d'une communication inadaptée. Pour les personnes sourdes ou malentendantes, privées de l’usage de la parole, il est essentiel qu’elles puissent communiquer avec les administrations et services de l’état. Nous ne pouvons pas les contraindre à utiliser une deuxième langue, difficile d’apprentissage pour ses personnes. Par ailleurs, en cas d’urgence notamment médicale, les conséquences peuvent être dramatiques. En effet, les médecins ne sont pas formés à réagir en pareilles circonstances.

 

Cependant, le Conseil fédéral est disposé à étudier une reconnaissance juridique des trois langues des signes suisses.  Il soutient trois postulats en ce sens (Mathias Reynard (PS/VS), Regula Rytz (Verts/BE) et Christian Lohr (PDC/TG)). En 2019, ces trois parlementaires ont demandé d'analyser si la reconnaissance juridique en tant que langue semi-officielle ou langue d'une minorité culturelle est possible. Ils souhaitent que des mesures concrètes soient prises pour permettre la promotion de la langue des signes et la culture des sourds, pour que ceux-ci soient pleinement intégrés dans la société.

 

Dans les cantons de Genève et Zurich, les deux seuls à reconnaître jusqu'ici la langue des signes, les personnes sourdes ont le droit d'interagir avec la fonction publique dans leur langue maternelle. D'autres cantons sont actuellement en train d'examiner cette question. A Genève, la reconnaissance de la langue des signes est inscrite dans la Constitution. Relevons que les débats du Grand Conseil retransmis sur le site internet du Parlement sont accessibles aux personnes sourdes et malentendantes depuis fin 2019. Dans le canton de Vaud, une intervention de Léonore Porchet a été soutenue par 85 députés, contre une seule opposition et 44 abstentions. Cette initiative vise à modifier la Constitution vaudoise, notamment dans le but de faciliter le quotidien des personnes sourdes dans leurs interactions avec l'administration. Dans le canton du Valais, la Société des sourds du Valais souhaite inscrire la reconnaissance de la langue des signes dans la nouvelle Constitution en phase d'élaboration. Pour arriver à cette fin, elle a diffusé à tous les membres de la Constituante une proposition d'amendement demandant l'ajout de l’article suivant : « La langue des signes française et die Deutschschweizer Gebärdensprache sont reconnues ».

Le langage simplifié est un outil inclusif qui promeut la participation sociale étendue, en permettant au public d’affronter le quotidien écrit sans difficulté. Cela signifie que les textes sont adaptés selon les Règles européennes du facile à lire et à comprendre, avec notamment des phrases courtes, des mots simples ou expliqués simplement et une mise en page est aérée. Les textes sont rédigés par des traducteurs spécialisés et sont relus par les personnes concernées.

 

Dès lors, il serait particulièrement utile de proposer des textes en langage simplifié pour certains documents officiels, par exemple le matériel de vote, ceux provenant de l’ORP, de la Police ou dans le domaine de la santé. Ceux-ci pouvant revêtir d’une importance capitale, il est essentiel qu’ils soient compris par l’ensemble de la population. Par ailleurs, de nombreuses personnes atteintes de déficience mentale s’intéressent à la politique et souhaiteraient participer davantage aux élections et votations. Mais il leur est très difficile de comprendre les informations officielles qui figurent avec le matériel de vote envoyé. Cela est particulièrement le cas lors des élections fédérales ou cantonales.  En effet, saisir ce qu’est une liste de parti, comment elle peut être modifiée, ce que signifie le cumul ou le panachage représente souvent un véritable défi pour beaucoup de personnes.

 

Ailleurs, relevons que l’Etat de Fribourg, via son Bureau pour l’intégration des migrants et la prévention du racisme, a présenté sa brochure « Bienvenue dans le canton de Fribourg » en langage simplifié. Des pays voisins comme la France, l’Allemagne ou l’Autriche utilisent le langage simplifié pour communiquer des informations basiques et importantes.

Idées concrètes

  1. Faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et le statut de proche aidant

  2. Permettre aux proches aidants de conserver leur emploi, en leur permettant de se tenir aux côtés de leur parent malade, avec des horaires flexibles, du travail à temps partiel ou des possibilités de congé.

  3. Mettre en place une APG pour le proche contraint de réduire son activité professionnelle.

  4. Accorder aux proches aidants une déduction fiscale forfaitaire.

  5. Introduire un congé de prise en charge d’un enfant malade pour une durée maximale de 48 semaines

  6. Reconnaitre la langue des signes française, allemande et italienne comme des langues à part entière

  7. Etendre l’usage du langage simplifié

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